Паллиативная помощь детям – особая междисциплинарная отрасль медицины, в которой встречаются специфические этические проблемы, отличные от общемедицинских. В статье проведена реконструкция основных нормативно-этических позиций, декларируемых паллиативными институциями и органами власти России и регулирующих оказание паллиативной помощи детям (в сравнении с помощью взрослым). Представлен качественный контент-анализ и сравнительный анализ российских нормативных документов и научно-методических материалов, регулирующих оказание паллиативной помощи детям. Также проведено сравнение с документами, которые регулируют (как директивно, так и рекомендательно) оказание паллиативной помощи детям в сравнении с паллиативной медицинской помощью взрослым. Установлено, что этически значимые биомедицинские особенности паллиативных состояний у детей, в сравнении со взрослыми, находят отражение в структуре нормативно-этической регуляции паллиативной помощи детям, особенно в рамках широко применяемого в ней деонтологического подхода, и в несколько меньшей степени – в рамках этики добродетели. Вместе с тем показано, что консеквенциалистский подход мало «чувствителен» к такой специфике и достаточно универсален.
Цель статьи – проанализировать основные биоэтические подходы к пресимптоматическому генетическому тестированию двух самых распространенных нейродегенеративных заболеваний – болезни Альцгеймера и болезни Паркинсона, оказывающих значительное влияние на качество и продолжительность жизни больных людей. Актуальность рассматриваемой проблематики обусловлена как полемикой исследователей вокруг консенсуса о нецелесообразности предиктивного генетического тестирования, так и увеличением числа людей, страдающих нейродегенеративными заболеваниями, в связи с ростом продолжительности жизни населения. Болезнь Альцгеймера и болезнь Паркинсона в обозримой перспективе могут стать серьезным вызовом для системы здравоохранения и общества в целом, их осмысление в клинической биоэтике может иметь значение для теоретического анализа сходных ситуаций, связанных с другими неизлечимыми патологиями. В статье выделены основные этические, психологические и клинические аспекты отказа от предиктивного тестирования здоровых людей; раскрыты две трактовки автономии пациента – реляционная автономия и предвосхищающая автономия; показано значение новой пациентской роли «пациент-в-ожидании» для понимания эффектов предиктивного генетического тестирования людей, не имеющих семейной истории патологии; раскрыта особая роль добровольного информированного согласия как инструмента, обеспечивающего этичность медико-генетического консультирования, а также защиту интересов и прав пациентов.