Цель статьи – проанализировать основные биоэтические подходы к пресимптоматическому генетическому тестированию двух самых распространенных нейродегенеративных заболеваний – болезни Альцгеймера и болезни Паркинсона, оказывающих значительное влияние на качество и продолжительность жизни больных людей. Актуальность рассматриваемой проблематики обусловлена как полемикой исследователей вокруг консенсуса о нецелесообразности предиктивного генетического тестирования, так и увеличением числа людей, страдающих нейродегенеративными заболеваниями, в связи с ростом продолжительности жизни населения. Болезнь Альцгеймера и болезнь Паркинсона в обозримой перспективе могут стать серьезным вызовом для системы здравоохранения и общества в целом, их осмысление в клинической биоэтике может иметь значение для теоретического анализа сходных ситуаций, связанных с другими неизлечимыми патологиями. В статье выделены основные этические, психологические и клинические аспекты отказа от предиктивного тестирования здоровых людей; раскрыты две трактовки автономии пациента – реляционная автономия и предвосхищающая автономия; показано значение новой пациентской роли «пациент-в-ожидании» для понимания эффектов предиктивного генетического тестирования людей, не имеющих семейной истории патологии; раскрыта особая роль добровольного информированного согласия как инструмента, обеспечивающего этичность медико-генетического консультирования, а также защиту интересов и прав пациентов.
Идентификаторы и классификаторы
- SCI
- Философия
Этические проблемы генетического тестирования неизлечимых заболеваний являются объектом постоянного внимания специалистов в области биоэтики. К настоящему времени в профессиональном сообществе сложился консенсус о нецелесообразности пресимтоматического генетического тестирования нейродегенеративных заболеваний у здоровых людей, не имеющих семейной истории болезни. Однако потребительская геномика и активное внедрение методов секвенирования нового поколения (NGS-next generation sequencing) в клиническую практику поставили под вопрос этот консенсус. Если коммерческие компании открыли для потребителей широкие возможности получения генетической информации, в том числе о рисках нейродегенеративных заболеваний, то нужны ли ограничения в клинической медицине? Кроме того, переход от тестирования отдельных генов к полноэкзомному/полногеномному тестированию позволяет без дополнительных затрат получить большой объем информации о рисках и здоровье человека. Не нарушает ли отказ от тестирования прав пациента знать о своем здоровье и иметь возможность планировать жизнь на основе результатов генетического тестирования?
Список литературы
1. Уильсон Дж., Юнгнер Г. Принципы и практика обследований на заболеваемость // Тетради общественного здравоохранения. М.: Медицина, 1970. № 34.
2. Wilson, G., Jungner, G. “Principy i praktika obsledovanij na zabolevaemost’” [Principles and Practice of Screening for Disease], Tetradi obshchestvennogo zdravoohraneniya. Moscow: Meditsina Publ., 1970, No. 34. (In Russian).
3. Шевченко С.Ю. Автономия, доверие и эффективность медико-генетического консультирования: упорядочивая биоэтические принципы // Социогуманитарные контуры геномной медицины / Отв. ред. Е.Г. Гребенщикова. М.: ИНИОН РАН, 2021. С. 52-66.
4. Shevchenko, S.Yu. “Avtonomiya, doverie i effektivnost’ mediko-geneticheskogo konsul’tirovaniya: uporyadochivaya bioeticheskie principy” [Autonomy, Trust, and Effectiveness of Medical and Genetic Counseling: Organizing Bioethical Principles], Sociogumanitarnye kontury genomnoj mediciny [Socio-humanitarian Contours of Genomic Medicine], ed. by E.G. Grebenshchikova. Moscow: INION RAN Publ., 2021, pp. 52-66. (In Russian).
5. Andermann, A. et al. “Revisiting Wilson and Jungner in the Genomic Age: A Review of Screening Criteria over the past 40 Years”, Bulletin of the World Health Organization, 2008, Vol. 86, pp. 317-319.
6. Berkman, B.E. “Refuting the Right not to Know”, Journal of Health Care Law & Policy, 2017, Vol. 19, No. 1, pp. 1-72.
7. Camicioli, R. et al. “Prevention of Falls in Parkinson’s Disease: Guidelines and Gaps”, Movement Disorders Clinical Practice, 2023, Vol. 10, No. 10, pp. 1459-1469. EDN: XZWKHF
8. Christenhusz, G.M. et al. “To Tell or Not to Tell? A Systematic Review of Ethical Reflections on Incidental Findings Arising in Genetics Contexts”, European Journal of Human Genetics, 2013, Vol. 21, No. 3, pp. 248-255.
9. Cozaru, G.C. et al. “Ethical and Genetic Aspects Regarding Presymptomatic Testing for Neurodegenerative Diseases”, The Medical-Surgical Journal, 2016, Vol. 120, No. 1, pp. 15-22.
10. De Lau, L.M.L., Breteler, M.M.B. “Epidemiology of Parkinson’s Disease”, The Lancet Neurology, 2006, Vol. 5, No. 6, pp. 525-535.
11. Howe, E. “Clinical Implications of the New Diagnostic Guidelines for Dementia”, Innovations in Clinical Neuroscience, 2013, Vol. 10, No. 5-6, pp. 32-38.
12. Manrique de Lara, A. et al. “Ethical Issues in Susceptibility Genetic Testing for Lateonset Neurodegenerative Diseases”, American Journal of Medical Genetics, Part B: Neuropsychiatric Genetics, 2019, Vol. 180, No. 8, pp. 609-621.
13. Masters, C.L. et al. “Alzheimer’s disease”, Nature Reviews Disease Primers, 2015, Vol. 1, No. 1, pp. 1-18.
14. Mattsson, N. et al. “To Know or Not to Know: Ethical Issues Related to Early Diagnosis of Alzheimer’s Disease”, International Journal of Alzheimer’s Disease, 2010, Vol. 2010, No. 1, pp. 1-4.
15. McGuire, A.L. et al. “Research Ethics and the Challenge of Whole-genome Sequencing”, Nature Reviews Genetics, 2008, Vol. 9, No. 2, pp. 152-156.
16. Nichols, E. et al. “Estimation of the Global Prevalence of Dementia in 2019 and Forecasted Prevalence in 2050: An Analysis for the Global Burden of Disease Study 2019”, The Lancet Public Health, 2022, Vol. 7, No. 2, pp. e105-e125. EDN: FLSMAQ
17. Roberts, J.S., Uhlmann, W.R. “Genetic Susceptibility Testing for Neurodegenerative Diseases: Ethical and Practice Issues”, Progress in Neurobiology, 2013, Vol. 110, pp. 89-101.
18. Romero, L.J. et al. “Emotional Responses to APO E Genotype Disclosure for Alzheimer Disease”, Journal of Genetic Counseling, 2005, Vol. 14, No. 2, pp. 141-150.
19. Ross, L.F. et al. “Technical Report: Ethical and Policy Issues in Genetic Testing and Screening of Children”, Genetics in Medicine, 2013, Vol. 15, No. 3, pp. 234-245.
20. Su, D. et al. “Projections for Prevalence of Parkinson’s Disease and its Driving Factors in 195 Countries and Territories to 2050: Modelling Study of Global Burden of Disease Study 2021”, BMJ, 2025, Vol. 388, p. e080952.
21. Timmermans, S., Buchbinder, M. “Patients-in-Waiting: Living Between Sickness and Health in the Genomics Era”, Journal of Health and Social Behavior, 2010, Vol. 51, No. 4, pp. 408-423.
22. Vandenberghe, R. et al. “Amyloid PET in Clinical Practice: Its Place in the Multidimensional Space of Alzheimer’s Disease”, NeuroImage: Clinical, 2013, Vol. 2, pp. 497-511.
Выпуск
Другие статьи выпуска
Современные нейротехнологии – от фармакологического ослабления травматических воспоминаний до оптогенетического внедрения ложных воспоминаний – ставят перед человечеством беспрецедентные этические вызовы. Статья исследует шесть ключевых дилемм, связанных с манипуляцией памятью: угрозу персональной идентичности, риск нейрототалитаризма, правовые парадоксы уголовной ответственности, коммерциализацию воспоминаний и возникновение нового вида социального неравенства. Анализируя философские, политические и юридические последствия этих технологий, автор показывает, что нейронауки не просто расширяют терапевтические возможности, но радикально трансформируют саму концепцию человеческого «Я». Вопросы, поднятые в статье, требуют междисциплинарного диалога: где граница между исцелением и манипуляцией? Кому принадлежит наше прошлое? И можно ли сохранить аутентичность личности в мире, где память становится цифровым конструктом? Результаты подтверждают, что нейротехнологии памяти требуют формирования нейроэтики, балансирующей между терапевтической пользой и защитой автономии личности. Предложены ключевые принципы регуляции, включая право на аутентичность и запрет коммерциализации воспоминаний.
В статье обосновывается ключевая роль нейрофилософии в формировании методологического базиса нейроэтики – дисциплины, ответственной за этическую оценку нейротехнологий (импланты, глубокая стимуляция мозга, нейромаркетинг). Автор демонстрирует, что нейрофилософский синтез данных нейронаук с классическими философскими концепциями создает необходимые рамки для анализа вызовов, связанных с вмешательством в мозг. Показано, что нейрофилософия при необходимом эпистемологическом скепсисе открывает возможности для защиты человеческого достоинства: предотвращает редукцию сознания к нейрокоррелятам, разрабатывает критерии аутентичности личности при нейромодуляциях, а также выявляет фундаментальные ограничения нейровизуализации. При этом распространение нейротехнологий порождает критические риски: эксплуатацию нейроуязвимостей в коммерческих целях, утрату конфиденциальности нейроданных и свободы воли, когда оказывается влияние на принятие решений. Особое внимание уделено необходимости нейрофилософской рефлексии для преодоления ключевых проблем: игнорирования субъективного опыта (квалиа) при нейровмешательствах, манипуляции поведением через триггеры страха и стыда, а также некорректной трактовки нейронаучных данных. Без такого фундамента нейроэтика не способна адекватно оценить этические последствия технологий, рискуя легитимизировать практики, угрожающие автономии и идентичности человека.
Цель статьи – показать, что представляет собой сегодня проблемное поле цифровой этики, и выявить те проблемы, решение которых позволит рассматривать цифровую этику как самостоятельное направление в рамках философской этики. Для этого проводится анализ моральных вопросов и решений, появляющихся в результате все нарастающей цифровизации человеческой деятельности. Структура проблемного поля определяется относительно степени теоретической проработанности собственного предмета цифровой этики и описывается в аспектах прикладной и философской этики. В прикладном аспекте также выделяются два направления: неспецифическое – общеэтические проблемы (конфиденциальность, безопасность, ложь и т. д.); специфическое – новые проблемы, порождаемые цифровизацией (ИИ, автоматизация принятия решений). К философской части относятся вопросы, возникшие из рефлексии по поводу самого феномена цифровизации и определения фундаментальных понятий. Определения также разделяются на два типа: сущностные – о том, что есть цифровой субъект, цифровое действие; субстанциональные – о том, что есть цифровой мир / реальность и т. д. Показывается, что в рамках прикладной этики цифровая этика не формирует своего предмета, что порождает сомнения относительно ее будущего развития, а также не дает решения проблемы дегуманизации, которая обнаруживается в практике применения цифровых технологий в двух видах: посредством отчуждения принятия решения от человека, объективация человека (прямая дегуманизация) и расчеловечивание человеком самого себя посредством использования цифровых технологий как внеморальных (обратная дегуманизация). Однако на данный момент не существует не только самого теоретического фундамента, но даже ясной постановки проблемы его концептуализации. Делается вывод, что для развития цифровой этики как полноценного тематического направления в рамках философской этики для внутренне связного развития ее проблематики требуется концептуализация как цифрового существования (в сущностном и субстанциональном аспектах), так и соотношения цифрового и нецифрового существования.
Статья посвящена исследованию истории понятия морального достоинства в философии. Такое исследование сопряжено с рядом сложностей, обусловленных многозначностью понятия, а также с методологическими проблемами, связанными с том числе с этой сложностью. В центре статьи понимание достоинства как выражения универсальной неотчуждаемой внутренней ценности (и/или статуса) человека, определяющей и обосновывающей требование признания и уважения в отношениях людей друг к другу. Становление уточненного понятия анализируется с использованием «ретроспективного» метода, позволяющего выявить предпосылки такого понимания достоинства в истории мысли. Ключевыми для анализа в статье являются представления о достоинстве Цицерона, Пуфендорфа и Канта, задающие определенную линию в осмыслении понятия. Через призму зрелой кантовской концепции достоинства рассматриваются рассуждения о достоинстве Пуфендорфа и Цицерона. На примере философии Цицерона показано, что в ранних представлениях о достоинстве, пусть в зачаточной форме, уже содержатся важные предпосылки, которые в Новое время были осмыслены как определяющие.
Недопустимость лжи, по общему признанию, является одной из ключевых особенностей моральной философии Канта и чуть ли не самой ее дискуссионной характеристикой. Широко принято при этом позиционирование Канта как ригориста, не допускающего ложь ни при каких обстоятельствах, настаивающего при этом на данном запрете как на безусловном этическом требовании. В пользу такой позиции, как правило, приводятся аргументы самого же Канта из статьи «О мнимом праве лгать из человеколюбия». Не менее распространен и упрек Канта в непоследовательности в силу того, что некоторые формулировки категорического императива допускают ложь в некоторых предварительно оговоренных обстоятельствах. На взгляд авторов, существенная часть такого рода апелляций искажает содержание и замысел кантовской статьи. Данная статья призвана продемонстрировать ошибочность обоих ходов рассуждения путем уточнения того, на правдивости какого рода (а именно, на правдивости свидетельств) настаивает Кант в анализируемой статье, а также прояснить основания, исходя из которых он это делает. Так, авторы настаивают на том, что «свидетельство» является техническим термином, что подтверждается также и другими текстами Канта (в частности, «Метафизикой нравов»). Помимо этого, в статье показана неправомерность обращения к категорическому императиву в качестве обоснования допустимости лжи злоумышленнику путем рассмотрения оснований ее недопустимости, приводимых самим Кантом в его статье, и помещением их в более широкий контекст, представленный «Учением о праве» и «К вечному миру».
В статье предпринимается попытка проблематизировать основания критики Гегелем этики Канта за «формализм», остающейся до сих пор неким философским общим местом. Для Гегеля позиция Канта есть точка зрения абстрактной моральности, на которой рациональный принцип добра есть принцип формального согласия рассудка с самим собою, закон самодостоверности добра как совести; существенное свойство кантовской морали есть требование исполнения долга ради него самого и в то же время якобы невозможность дедукции конкретных определений этого долга, системы частных нравственных обязанностей. Гегель, а за ним его ученики и последователи, заключил отсюда, что кантовская этика как этика чистой формы максимы остановилась на идеале доброй воли, не переходя – и даже не имея логической возможности перехода – к действительности добра. Выясняется, однако, что подобная критика основана на недоразумении: на отождествлении всеобщей законодательной формы максимы у Канта с логической формой всеобщности, присущей закону природы. Хотя буква кантовских определений порой дает повод для такого отождествления, в целом оно искажает картину этики Канта, в которой законодательство разума есть не логическое, но практическое, опосредованное свободой определение, а поэтому форма принципа воли, претендующего на причастность этому законодательству, также есть практическая форма. Если материя воли есть ее предмет, логическая форма максимы есть форма системы средств для достижения предмета, практическая форма максимы есть способ самоопределения к действию по достижению предмета. Практическая форма максимы имеет отношение ко всему употреблению свободы, поэтому законная практическая форма максимы может быть только одна; это проясняется, однако, только на уровне философии моральной религии. Именно практическая форма максимы каждого действия может и должна быть в этике Канта законодательной, законным основанием определения свободы к действию; логическая форма максимы практически что-либо определять неспособна. Только при таком понимании дела возможно преодолеть миф о кантовском «формализме», сохранив действительный и философски плодотворный смысл понятия законодательной формы максим.
В статье рассматривается возможность обнаружения концепции инструментального разума в этике Аристотеля. В качестве парадигмального примера инструментализма берется Д. Юм, который считал разум пассивной инстанцией в практической сфере, а страсти главной целеполагающей силой. В статье последовательно рассматриваются две точки зрения: согласно первой, Аристотель был инструменталистом, согласно второй – нет. Первая позиция опирается на ряд текстологических свидетельств. Однако автор статьи склоняется ко второй позиции, поскольку представленная в более полном объеме этика Аристотеля не вписывается в классический инструментализм. Рассмотрены четыре ключевых для дискуссии понятия: желание (boulesis), добродетель (arete), сознательный выбор (proairesis) и рассудительность (phronesis). Первые два понятия отвечают в этике Аристотеля за определение целей, а вторые два – за поиск средств. Показано, что разум участвует в рассуждении о целях, а поиск средств происходит с учетом поставленной цели. Это позволяет утверждать, что в чистом виде концепция инструментального разума не обнаруживается у Аристотеля.
Архитектоника поступка в ранних текстах М. М. Бахтина строится в координатах «я-для-себя», «другой-для-меня» и «я-для-другого». Если в более поздних работах, где развивается концепция диалога, подчеркивается, что другой одновременно является «я-для-себя» и только в таком качестве может быть полноценным Другим, то в ранних философских текстах Бахтин оперирует понятием «предмет», наделяя его довольно широким содержанием. Данная статья посвящена изучению вопроса, может ли в качестве Другого в архитектонике поступка быть кто-то или что-то помимо человека. Претендентом на статус Другого, точнее, искусственного Другого, рассматриваются системы искусственного интеллекта, способные взаимодействовать с человеком на естественном языке, причем взаимодействие не является заранее запрограммированным (чат-боты на основе больших языковых моделей, «умные» колонки, голосовые помощники). Я-для-себя сохраняет свои позиции в архитектонике поступка вне зависимости от качеств Другого: это всегда человек – ответственный и поступающий, не данный, а заданный. С искусственным Другим невозможно выстроить взаимные или равные отношения, но для нравственного поступка я-для-себя этого и не требуется. Искусственный Другой-для-меня не может заменить человека по ряду причин (отсутствие телесности, сознания), однако может выполнить функцию, аналогичную той, которую выполняет Другой-человек в архитектонике поступка: противостоять Я при условии ценностной неравнозначности последнему. Я-для-искусственного Другого может быть раскрыто при помощи образов «как бы прозрачного экрана» и зеркала, но не обычного, а обладающего специфическими свойствами – отражать самое сокровенное для я-для-себя. Включение искусственного Другого в архитектонику поступка расширяет пространство ответственности Я как единственно возможного автора.
М. М. Бахтин не проводил различия между поступком и действием и не уделял внимания этой проблеме. Однако, не разделяя явно поступок и действие, Бахтин в ранних работах, в первую очередь в «К философии поступка», представляет поступок как двойственный феномен. С одной стороны, поступок существенным образом характеризуется интенциональностью, событийностью, участностью, эмоциональной волительностью, ответственностью (не говоря об отдельных ценностных характеристиках), а с другой – может обнаруживать себя в качестве «биологического или технического акта», низведенным до «элементарной биологической и экономической мотивировки», и быть «безукоризненно технически правильным», не обладая «нравственной ценностью». В записях позднего периода Бахтин проводил однозначное различие между «человеческим поступком» и «физическим действием». Просматриваемое за двойственностью поступка у Бахтина различие между поступком и действием тем более актуально, что философия поступка была развита им в осуществление замысла нравственной философии. Задача нравственной философии – понять, как действие оказывается поступком, каковы условия и параметры этого преображения.
Учитывая факт детальной, всесторонней проработанности темы ранней философии М. М. Бахтина в отечественной гуманитаристике, автор настоящего исследования видит свою задачу в демонстрации герменевтических усилий, нацеленных на внесение посильного вклада в развитие вышеобозначенной темы, в частности в представление ее ключевого понятия поступка как концепта. В статье также предпринимается попытка уяснить суть и особую форму рецепции философии Бахтина современным читателем, основой которой является высокая суггестивность бахтинских текстов, связанная с наслаждением от текста (Р. Барт). Делается акцент на необходимости представить этический концепт Бахтина, положенный автором в основу «первой философии» как феномен эстетического в пространстве иеротопии и укорененный сразу в нескольких плоскостях эстетического (прежде всего в мире символического в мистерии). В исследовании даны абрисные очертания вопроса соотношения понятий «поступок» и «деяние» как знаковой философской понятийной пары философии начала ХХ в. Эвристический путь настоящего исследования нацелен, таким образом, на эстетическое измерение «К философии поступка» как особого философского поступка Бахтина в жанре философской поэтики. В своей статье автор пытается следовать ритму, тональности, слогу самого Бахтина, вторя, по возможности, его эмоционально-волевому тону с целью воссоздания мета-затекста и затекста исследуемого философского произведения, расположенного целиком и полностью «на границах» различных гуманитарных миров, представляющих собой ответственную, полифоничную, диалоговую мысль Бахтина, исповедовавшего вненаходимость своего авторства в первом и самом значительном философском поступке своей жизни.
Издательство
- Издательство
- Институт философии
- Регион
- Россия, Москва
- Почтовый адрес
- 109240, г. Москва, ул. Гончарная, д. 12, стр. 1.
- Юр. адрес
- 109240, г. Москва, ул. Гончарная, д. 12, стр. 1.
- ФИО
- Гусейнов Абдусалам Абдулкеримович (Директор)
- E-mail адрес
- iph@iphras.ru
- Контактный телефон
- +7 (495) 6979109
- Сайт
- https:/iphras.ru