Под этикетом понимается набор правил, регулирующих поведение представителей определенного общества в различных ситуациях социального взаимодействия. Важнейшую их часть составляет использование речевых формул, знание которых позволяет человеку эффективно поддерживать социальный контакт, освобождая его от необходимости самостоятельного поиска правильных слов и ограждая его от грубых коммуникативных ошибок. Этикет приобретает особую значимость в ситуациях, которые требуют деликатности. К ним относится общение с тяжело больными людьми, когда неверно сказанное слово может спровоцировать глубокий и длительный психологический кризис. К числу наиболее тяжелых заболеваний относится рак, который не только объективно плохо поддается излечению, но и ассоциируется в массовом сознании с экстремальной морбидностью, выступая в качестве общекультурного символа катастрофы. Онкозаболевание — это одно из самых тяжелых испытаний, с которым сталкивается в своей жизни человек. Оно калечит тело и терзает душу, требуя существенной ревизии смыслов, ранее казавшихся незыблемыми. Эта смыслосозидательная работа представляет собой весьма сложный и деликатный процесс, любое вмешательство в который грозит утратой с трудом достигаемого баланса. Корректная коммуникация с онкобольными должна строиться на принципах уважения к их психоэмоциональным и социальным потребностям. В связи с этим встает вопрос о создании и продвижении особого онкоэтикета, который регулировал бы взаимодействие между больными и их окружением. В статье представлено ви́ дение рака как физического, эмоционального и духовного кризиса, выявлены основные проблемы, препятствующие комфортной коммуникации о нем, описаны коммуникативные табу и предложены общие правила онкоэтикета, следование которым позволит избежать досадных оплошностей
Идентификаторы и классификаторы
В своем посмертно изданном сборнике эссе «О смерти» известный британо-американский писатель, журналист, просветитель и философ Кристофер Хитченс с горечью описал хаос, воцарившийся в его тщательно распланированной жизни после того, как у него был диагностирован рак1. «Бессмысленно утратив» все, к чему он целенаправленно шел на протяжении многих лет, он оказался «затянутым в болото бездействия и немощи», «растворяясь в бессилии, подобно куску сахара в воде». Чувствуя себя «прикованным к собственному трупу», он обнаружил, что не может «сражаться с раком» и бесславно превращается в безвольную жертву этого «слепого, лишенного эмоций чужака». Напоминая себе о необходимости борьбы с «постоянным соблазном» впасть в крайность солипсизма, Хитченс тем не менее отказался от попытки дать сколь-нибудь объективную оценку своему состоянию, нагромождая сложные, глубоко субъективные и плохо согласующиеся друг с другом образы. Временами, очевидно вспоминая Сьюзен Зонтаг, он чувствовал себя «безвозвратно депортированным» в «страну болезни», где говорят на «унылом и непонятном языке» медицины. В иные моменты он вдруг ощущал себя свиньей, которую «садистки сентиментальные» хозяева едят постепенно, заменяя отрезанные ноги деревянными протезами, и тут же замечал, что его хозяин-рак куда менее деликатен
Если у вас возникли вопросы или появились предложения по содержанию статьи, пожалуйста, направляйте их в рамках данной темы.
Список литературы
1. Жесик Н. Б. 7 упражнений для развития позитивного мышления // Центр психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи. URL: https://cppmsp59.ru/articles/teens/7-uprazhneniy-dlya-razvitiya-pozitivnogo-myshleniya/.
2. Рак // Всемирная организация здравоохранения. URL: https://www.who.int/ru/health-topics/cancer.
3. Рак: Основные факты // Всемирная организация здравоохранения. 03.02.2022. URL: https://www.who.int/ru/news-room/fact-sheets/detail/cancer.
4. Рубина Д. И. Почерк Леонардо. М.: Эксмо, 2020.
5. Франкл В. Э. Человек в поисках смысла: сб. / Под общ. ред. Л. Я. Гозмана, Д. А. Леонтьева; вст. ст. Д. А. Леонтьева. М.: Прогресс, 1990.
6. Alabdaljabar M. S., Muhsen I. N., Knight J. M., Syrjala K. L., Hashmi Sh. K. Free of Malignancy But Not of Fears: A Closer Look at Damocles Syndrome in Survivors of Hematologic Malignancies // Blood Reviews. 2021. Vol. 48. Art. 100783. EDN: JPALPN
7. Aldredge-Clanton J. Counseling People With Cancer. Louisville, KY: Westminster John Knox Press, 1998.
8. Barraclough J. Cancer and Emotion: A Practical Guide to Psycho-Oncology. Hoboken: John Wiley & Sons, 1999.
9. Boos T. The Little Handbook of Cancer Etiquette. Hays, KS: Northwestern Printing, 2009.
10. Broyard A.Intoxicated by My Illness. N.Y.: Clarkson Potter, 1992.
11. Cancer etiquette // Cancer Center. 29.04.2022. URL: https://www.cancercenter.com/community/for-caregivers/cancer-etiquette.
12. Cella D. F. Health Promotion in Oncology: A Cancer Wellness Doctrine // Journal of Psychosocial Oncology. 1990. Vol. 8. № 1. P. 17-31.
13. Ehrenreich B. Bright-Sided: How Positive Thinking Is Undermining America. L.: Picador, 2010.
14. Frank A. The Wounded Storyteller. Chicago: The University of Chicago Press, 2013.
15. From Cancer Patient to Cancer Survivor: Lost in Transition: An American Society of Clinical Oncology and Institute of Medicine Symposium / P. A. Ganz, M. Hewitt (eds). Washington, DC: National Academies Press, 2006.
16. Grassi L, Riba M. Clinical Psycho-Oncology: An International Perspective. Chichester: Wiley-Blackwell, 2012.
17. Guattari F. The Three Ecologies. L.: Continuum, 2008.
18. Handbook of Oncology Social Work: Psychosocial Care for People With Cancer / G. Christ, C. Messner, L. Behar (eds). Oxford, UK: Oxford University Press, 2015.
19. Hitchens Ch. E. Mortality. Toronto: McClelland & Stewart, 2012.
20. Holland J., Sheldon L. The Human Side of Cancer: Living With Hope, Coping With Uncertainty. N.Y.: Harper Perennial, 2001.
21. Jencks M. K. A View From the Front Line. L.: Maggie Keswick and Charles Jencks, 1995.
22. Kalick R. Cancer Etiquette: What to Say, What to Do When Someone You Know or Love Has Cancer. Kidderminster: Lion Books, 2004.
23. Lorde A. The Cancer Journals. San Francisco, CA: Spinsters, 1980.
24. May R. The Discovery of Being. L.; N.Y.: W.W. Norton & Company, 1983.
25. McQuellon R. P., Cowan M. A. The Art of Conversation in Cancer Care. Lessons for Caregivers. Oxford, UK: Oxford University Press, 2022.
26. Mukherjee S. The Emperor of All Maladies: A Biography of Cancer. N.Y.: Scribner, 2010.
27. New Directions in the Sociology of Chronic and Disabling Conditions: Assaults on the Lifeworld / G. Scambler (ed.). L.: Palgrave Macmillan, 2010.
28. Patterson J. T. The Dread Disease: Cancer and Modern American Culture. Cambridge, MA: Harvard University Press, 1987.
29. Perusek D. Cancer, Culture, and Individual Experience: Public Discourse and Personal Affliction // Ethos. 2012. Vol. 40. № 4. P. 476-506.
30. Schillmeier M. The Cosmopolitics of Situated Care // Sociological Review. 2017. Vol. 65. № 2. P. 55-70.
31. Tuffy L. H. I Define Cancer! A Book of Definitions by People. Bloomington: WestBow Press, 2020.
32. When a Coworker Has Cancer: What to Say // Cancer and Careers. 2024. URL: https://www.cancerandcareers.org/en/at-work/coworkers/what-to-say.
Выпуск
Другие статьи выпуска
Настоящая статья посвящена исследованию парадигм репрезентации тела в визуальных искусствах: от миметической целостности, где тело выступало как завершенный объект, к его динамической пересборке в условиях цифровой эпохи. Опираясь на анализ языка изобразительного искусства, авторы показывают, что тело всегда было сложным конструктом, собираемым через доступные технологии и эпистемологические рамки той или иной эпохи. Важно отметить, что с течением времени возникали новые методы визуальной сборки тела: от сакрального канона в Древнем мире до методов монтажа в модернистской культуре и алгоритмов, структурирующих визуальное поле современных медиа. В каждую из исторических эпох технологии не просто меняли восприятие, но трансформировали онтологию тела. Можно проследить, как знание (религиозное, научное и бытовое) формирует представление, которое затем закрепляется в культуре как феноменологический паттерн. Авторы показывают, какие искажения в этом процессе были вызваны развитием медиа, в основе которых лежит перспектива как единственно возможная модель и техника репрезентации видимого мира (фотография и экранные искусства), а также выявляют потенциал аспективы как альтернативной оптики, которая кажется менее объективной, но дает более комплексный опыт визуального восприятия. Таким образом, история репрезентации тела предстает не линейным движением к реализму, а чередой трансформаций, каждая из которых переопределяет саму возможность быть телом. Авторы подчеркивают роль современного искусства как зоны эксперимента, в которой происходит анализ существующих в культурном пространстве паттернов и выработка альтернатив устоявшимся конструктам
В статье прослеживаются различные стратегии критики психоанализа на примере дискуссии о его роли в дисциплинарных процессах психической нормализации (приведения различных субъективных структур — невроза, психоза, истерии и т. д. — к единому знаменателю «здоровой личности»). Автор выдвигает гипотезу о том, что наиболее продуктивной стратегией является рассмотрение психоанализа не в качестве инструмента психической нормализации или борьбы с ней, а в качестве поля, в котором обнаруживаются одновременно оба этих процесса. Для обоснования этой гипотезы автор реконструирует и критикует позицию исследовательницы Гейл Рубин, видящей в психоанализе всего лишь инструментальный дискурс для описания существующего положения дел. По ее мнению, психоанализ не способен поставить под вопрос процессы нормализации, в которые включен. Демонстрируются слепые пятна такого подхода — в частности существующая в самом психоанализе критика механизмов стандартизирующей нормализации и различия между нормой и патологией. Выдвигается гипотеза о том, что борьба между поддержкой конвенциональных норм психического функционирования субъекта и их проблематизацией — это процесс, разворачивающийся внутри психоаналитического поля. Для обоснования этой гипотезы автор предлагает дополнительный шаг: воспользовавшись инструментарием Мишеля Фуко, рассмотреть психоанализ как поле противоречия между двумя генеалогиями психоанализа — с одной стороны, его непосредственной связью с дисциплинарными институтами и, с другой стороны, более сложной встроенностью в историю отношений субъекта и истины, форм заботы о себе и духовности. Исходя из этой двойной генеалогии, автор предлагает считать нормализующий характер психоанализа не чем иным, как эффектом его связи с дисциплинарными институтами XIX века — в отличие от его связи с историей духовности, актуализация которой, напротив, дает опору для дистанцирования психоанализа от дисциплинарных практик и процессов психической нормализации
В статье рассматривается вопрос о политической генеалогии иммунитета как исторически контингентной конфигурации здоровья. Автор отправляется от критического исследования иммунополитики Эда Коэна, вписывая его проект в концептуальную рамку гувернаментальных исследований Мишеля Фуко. В опоре на анализ Коэна автор показывает, что иммунитет возникает на исторической сцене в качестве инструмента либерального управления, позволяющего балансировать экономические и биополитические императивы. Согласно Коэну, биомедицинское понятие иммунитета представляет собой проекцию политики в тело, которая основана на двойном метафорическом сдвиге: от политико-религиозного Другого — к биологическому Чужому и от коллективной защиты социального тела — к защите индивидуального организма. Иммунное тело — идеологическая фикция, продукт и инструмент заражения природы политикой. Чтобы критически противостоять этому заражению, текст Коэна риторически и структурно воспроизводит логику иммунизации, которую он декларативно отвергает. Автор указывает на ряд ограничений коэновского подхода и предлагает сместить фокус анализа с «ложного сознания» на уровень исторически подвижных отношений сил, составляющих здоровье тела. Иммунитет как историчностная конфигурация здоровья возникает на пересечении двух линий детерриторизации (детерриторизации биополитических границ капитала и детерриторизации иммунных клеток) и является пределом в двойном смысле — биополитическим пределом капитала, реализованным в самом теле, и пределом как выражением способности здоровья, того, «на что способно тело». Совпадение этих двух смыслов иммунных границ является исторически контингентным, тогда как аутоиммунная болезнь выражает условие, при котором возможно их разъединение: тело использует свою иммунологическую конфигурацию, чтобы на собственном уровне развернуть критику своих границ, одновременно биологически и политически
В статье предпринимается попытка критически осмыслить глубинные проблемы медицинской этики, поставленные нидерландским философом и антропологом Аннмари Мол в работе «Множественное тело» (2002). Логические и математические понятия транзитивности и нетранзитивности, выбранные исследовательницей, под новым углом заставляют взглянуть на традиционные проблемы биоэтики: модели отношений врача и пациента (инженерную, коллегиальную, патерналистскую), статус человека и человеческого существа (в том числе эмбриона или трупа), вопросы редактирования генома (фетальную или соматическую генотерапию), трансплантацию органов (согласно принципам рутинного забора органов, презумпции согласия или информированного согласия), а также конфликт индивидуального и коллективного в условиях эпидемии. Последняя проблема особенно актуальна сегодня, поскольку пандемия коронавируса вернула человечество к обсуждению вопросов соотношения индивидуальных и коллективных ценностей: что важнее — личные свободы или коллективная биобезопасность? можно ли пожертвовать здоровьем или жизнями нескольких индивидов для блага всей популяции? как в условиях ограниченности ресурсов распределять медикаменты, СИЗы, вакцины? Эти вопросы приходится решать медикам, философам, биоэтикам и политикам в настоящее время. Ключевыми точками, на которые опирается Мол, служат понятия нетранзитивности пациента и его органов, собственно статуса тела, соотношения целого и частей, а также понятие инклюзии как отношения включения множественного тела. Анализируя эти понятия, автор статьи обращается к работам российских и зарубежных философов, таких как Иван Ильин, Николя де Кондорсе, Питер Саймонс, а также рассматривает современные проблемы биоэтики через призму вопросов, поставленных Мол с необычного ракурса мереологии — философского учения о целом, его частях и отношениях между ними, три главные аксиомы которого (нерефлексивность, асимметричность и транзитивность) и определяют отношения части и целого
Концепт задействования отсылает к идее контингентности границы тела/техники и в этом качестве выступает основанием для появления множественных онтологий тел в текстах Аннмари Мол. Однако задействование не означает бесконечной податливости тела. Для авторов, работающих в рамках исследований науки и технологий, тело обладает собственной несводимой материальностью. Исследуя опыт больных сахарным диабетом, Мол и Джон Ло показывают существующие в телах напряжения и проницаемости. Концепт проницаемости показывает, что тела способны составлять смеси друг с другом. В этом процессе тела артикулируются и становятся познаваемыми. Здесь уместно поставить вопрос о том, как тело и его способность к артикуляции позволяют формировать разные типы социального? В качестве исследуемого кейса рассматривается подраздел одного из крупнейших интернет-форумов, посвященный применению приборов транскраниальной микрополяризации мозга (transcranial direct current stimulation, tDCS). Показано, что центральной темой обсуждений его участников является боль и болезнь, которая избегает медикаментозного лечения и приобретает в их нарративах особую реальность. Способом работы с этой болью оказывается контроль над телом через присоединение к нему tDCS-приборов. В таких смесях тел, электричества и лекарственных препаратов появляются различные формы артикуляции. В процессе общения на форуме знания об артикулированных телах стандартизируются, возникает специфический язык и схемы визуализации. Унификация практик применения tDCS приводит к возможности переживания совместного аффекта. В результате формируется целостное тело, связанное общим аффектом в едином пространстве интернет-сетей. Текучий характер tDCS-приборов приводит к тому, что материальность общего тела размывается, а после разрушается множащимися практиками артикуляции.
Надежды и иллюзии, связанные с применением технологий редактирования генома эмбрионов для решения медицинских проблем, основаны на гипотезе о линейной зависимости клинических эффектов от молекулярных биотехнологических манипуляций. Поиск ответа на вопрос «Был ли я эмбрионом?» лежит через осмысление становления в бытии и бытия в становлении с опорой на такие концепты Жильбера Симондона, как «индивид», «индивидуация», «доиндивидуальное», «фазовый переход» и «транспарентность». В работе демонстрируется связь субстанциальной и процессуальной логики (по Андрею Смирнову) в интерпретации генетических и эпигенетических факторов эмбриональных преобразований. При этом причинная детерминация рассматривается вместе с идеей пространственной детерминации. Эмбрион в процессе индивидуации мыслится как сущность, которая одновременно предшествует самой себе и выходит за пределы фиксируемой технологической определенности настоящего момента. Он представляется условной индивидуальностью и множественностью (по Якову Свирскому)
Биотехнологическое моральное улучшение поднимает вопросы о допустимости и безопасности подобных вмешательств, прежде всего связанных с сохранением свободы и практической реализуемостью. Для решения этих проблем исследователи обращаются к потенциалу искусственного интеллекта (ИИ) через создание специализированных моральных систем. Статья анализирует подходы к разработке морального ИИ на базе сильных и слабых систем, оценивая как их способность решать проблемы биотехнологического морального улучшения, так и новые риски, которые они создают. В современных исследованиях выделяются две формы морального ИИ: автономные искусственные моральные агенты на основе сильных систем, контролирующие человеческое поведение, и искусственные моральные помощники (ИМП) на базе слабых систем, выступающие как часть программ биотехнологического морального улучшения. Ключевыми проблемами подходов с использованием сильных систем ИИ являются претензии на агентность и риски ограничения свободы человека. Менее инвазивной альтернативой представляются слабые системы ИИ в роли персонализированных моральных экспертов. Исследование также затрагивает вопрос о реализуемости моральной экспертности через технологии ИИ и проблемы генеративных систем в контексте принятия моральных решений. Автор приходит к выводу о невозможности и этической недопустимости реализации существующих проектов ИМП и опасности их применения для морального развития человека.
В статье предлагается биоэтическое обсуждение антропологических вызовов возможной имплементации технологий редактирования генома эмбрионов человека. Локальное открытие, связанное с изучением иммунитета бактерий, на основе которого была разработана технология CRISPR/Cas9, приобрело глобальное значение, революционизировав практически все области современной биологии и медицины. В частности, появилась возможность изменять геномы не только современных людей для лечения разнообразных наследственных заболеваний, но и будущих поколений, редактируя геномы половых клеток человека и эмбрионов. Благодаря биотехнологическому прогрессу и биополитическим процессам последних десятилетий началось активное освоение уже давно визуализированного, но практически неосвоенного мира пренатального существования человека (prenatalhood). Технологическое и биополитическое освоение пренатального существования открывает парадоксальную реальность микроскопического мира человеческого зародыша, воздействия на который могут преобразовать не только жизнь отдельных («отредактированных») людей, но и вызвать глобальные эволюционные последствия. Биоэтика пытается проактивно участвовать в обустройстве этого нового будущего человеческого мира, различая и отслеживая первые признаки его присутствия в настоящем. В статье обсуждается статус будущего человека как постороннего, проблема равенства будущих поколений и биоэтические модели автономии будущих людей
Обращаясь к современным дискурсам о человеческом теле, мы вступаем на территорию, где тело предстает в сложной картографии множественных тел. Понимание тела как физического объекта, подчиняющегося законам биологии и других естественных наук (тела как плоти, корпуса, организма), противостоит многочисленным интерпретациям телесности как сложного феномена, сформированного социальными, культурными, технологическими и иными факторами. Эпистемологическое противоречие, связанное с человеческим телом, фиксирует разрыв между познанием телесности как внутренне переживаемой реальности, обнажающей ограниченность восприятия тела как объекта, и ее измеримостью
Издательство
- Издательство
- ВШЭ
- Регион
- Россия, Москва
- Почтовый адрес
- 101000, г. Москва, ул. Мясницкая, д. 20
- Юр. адрес
- 101000, г. Москва, ул. Мясницкая, д. 20
- ФИО
- Анисимов Никита Юрьевич (Ректор)
- E-mail адрес
- hse@hse.ru
- Контактный телефон
- +7 (___) _______
- Сайт
- https://www.hse.ru/