Цель статьи – проанализировать основные биоэтические подходы к пресимптоматическому генетическому тестированию двух самых распространенных нейродегенеративных заболеваний – болезни Альцгеймера и болезни Паркинсона, оказывающих значительное влияние на качество и продолжительность жизни больных людей. Актуальность рассматриваемой проблематики обусловлена как полемикой исследователей вокруг консенсуса о нецелесообразности предиктивного генетического тестирования, так и увеличением числа людей, страдающих нейродегенеративными заболеваниями, в связи с ростом продолжительности жизни населения. Болезнь Альцгеймера и болезнь Паркинсона в обозримой перспективе могут стать серьезным вызовом для системы здравоохранения и общества в целом, их осмысление в клинической биоэтике может иметь значение для теоретического анализа сходных ситуаций, связанных с другими неизлечимыми патологиями. В статье выделены основные этические, психологические и клинические аспекты отказа от предиктивного тестирования здоровых людей; раскрыты две трактовки автономии пациента – реляционная автономия и предвосхищающая автономия; показано значение новой пациентской роли «пациент-в-ожидании» для понимания эффектов предиктивного генетического тестирования людей, не имеющих семейной истории патологии; раскрыта особая роль добровольного информированного согласия как инструмента, обеспечивающего этичность медико-генетического консультирования, а также защиту интересов и прав пациентов.
В статье обосновывается ключевая роль нейрофилософии в формировании методологического базиса нейроэтики – дисциплины, ответственной за этическую оценку нейротехнологий (импланты, глубокая стимуляция мозга, нейромаркетинг). Автор демонстрирует, что нейрофилософский синтез данных нейронаук с классическими философскими концепциями создает необходимые рамки для анализа вызовов, связанных с вмешательством в мозг. Показано, что нейрофилософия при необходимом эпистемологическом скепсисе открывает возможности для защиты человеческого достоинства: предотвращает редукцию сознания к нейрокоррелятам, разрабатывает критерии аутентичности личности при нейромодуляциях, а также выявляет фундаментальные ограничения нейровизуализации. При этом распространение нейротехнологий порождает критические риски: эксплуатацию нейроуязвимостей в коммерческих целях, утрату конфиденциальности нейроданных и свободы воли, когда оказывается влияние на принятие решений. Особое внимание уделено необходимости нейрофилософской рефлексии для преодоления ключевых проблем: игнорирования субъективного опыта (квалиа) при нейровмешательствах, манипуляции поведением через триггеры страха и стыда, а также некорректной трактовки нейронаучных данных. Без такого фундамента нейроэтика не способна адекватно оценить этические последствия технологий, рискуя легитимизировать практики, угрожающие автономии и идентичности человека.