Архив статей

Биоэтические проблемы пресимптоматического генетического тестирования болезни Альцгеймера и болезни Паркинсона (2025)
Выпуск: № 2, Том 25 (2025)
Авторы: Гребенщикова Елена Георгиевна

Цель статьи – проанализировать основные биоэтические подходы к пресимптоматическому генетическому тестированию двух самых распространенных нейродегенеративных заболеваний – болезни Альцгеймера и болезни Паркинсона, оказывающих значительное влияние на качество и продолжительность жизни больных людей. Актуальность рассматриваемой проблематики обусловлена как полемикой исследователей вокруг консенсуса о нецелесообразности предиктивного генетического тестирования, так и увеличением числа людей, страдающих нейродегенеративными заболеваниями, в связи с ростом продолжительности жизни населения. Болезнь Альцгеймера и болезнь Паркинсона в обозримой перспективе могут стать серьезным вызовом для системы здравоохранения и общества в целом, их осмысление в клинической биоэтике может иметь значение для теоретического анализа сходных ситуаций, связанных с другими неизлечимыми патологиями. В статье выделены основные этические, психологические и клинические аспекты отказа от предиктивного тестирования здоровых людей; раскрыты две трактовки автономии пациента – реляционная автономия и предвосхищающая автономия; показано значение новой пациентской роли «пациент-в-ожидании» для понимания эффектов предиктивного генетического тестирования людей, не имеющих семейной истории патологии; раскрыта особая роль добровольного информированного согласия как инструмента, обеспечивающего этичность медико-генетического консультирования, а также защиту интересов и прав пациентов.

Сохранить в закладках