MEDICUS

Одной из важных медико-экономических и социальных проблем в нашей стране и в мире является рост числа рождения детей с врожденным пороком развития (ВПР) челюстно-лицевой области (ЧЛО), а именно, врожденной расщелиной губы и неба (ВРГН), вызванной недостаточным применением беременными женщинами фолиевой кислоты и неблагоприятным влиянием факторов окружающей среды. Jonathan S.*и соавт., в научной публикации приводит данные о том, что расщелина губы и нёба - глобальная проблема, при которой примерно каждые 3 минуты рождается ребёнок с той или иной формой расщелины. Данная аномалия развития ЧЛО составляют около 13 % всех ВПР человека. По данным ВОЗ, они встречаются с частотой 0,6-1,6 случая на 1000 новорожденных. В нашей стране с челюстно-лицевой патологией рождается в среднем 1 на 800 новорожденных, в США – 1:600, в Японии – 1:588, в Африке – 1:2440. В Москве и Московской области средние показатели составляют 1:620 – 1:740 новорожденных. Число таких детей во всем мире постоянно увеличивается, каждая пятая типичная расщелина ЧЛО является компонентом тяжелого синдрома. Расщелины могут быть изолированными, или входить в состав более чем 250-300 описанных синдромокомплексов множественных ВПР человека. Смертность, связанная с пороками, занимает 2–5 место в структуре детской смертности. Отмечаемая задержка психического развития или психоречевого развития во многом объясняется социальной дезадаптацией ребенка за счет отличного от окружающих внешнего вида, нарушением речи в связи с неадекватностью речевого аппарата, которая может быть успешно устранена с помощью раннего хирургического вмешательства и дальнейшей комплексной реабилитацией [5, 15, 16, 18]. С момента появления на свет, у детей с патологией ЧЛО наблюдается стойкое нарушение жизненно важных функций, таких, как: сосание, глотание, дыхание, а далее по мере роста и развития ребенка происходит нарушение функции речи, слуха, жевания, обоняния, как следствие, это приводит к пожизненной инвалидности ребенка. Комплексной реабилитацией больных с ВРГН должна заниматься группа специалистов в специализированном центре, где объединят диагностические, лечебные, восстановительные и реабилитационные мероприятия, направленные на улучшение анатомических, функциональных и эстетических показателей. Начало реабилитации должно быть положено с первого обращения пациента или родителей больного ребенка в медицинское учреждение [15]. Семье, где внутриутробно диагностирован врожденный порок лица плода и планируется рождение ребенка с расщелиной лица, необходимо подготовиться к особенностям его кормления, ухода за ним. Необходимы медико-генетическая, социальная и психологическая помощь, школа ухода, реабилитации и лечения для полной адаптации к предстоящей встрече с малышом. В настоящее время разработаны и представлены линейки современных специализированных сосок, пустышек, поильников для детей с расщелинами лица [5]. Проблема кормления детей с ВРГН остается актуальной по настоящее время. Возникает практическая необходимость в обучении родителей, а именно, в организации работы «Школ кормления» для матерей на основе современных информационных технологий [14]. Важными моментами в организации таких школ являются: совместное обсуждение, подготовка и разработка методических обучающих материалов по теме занятий врачами-неонатологами, врачами-педиатрами, врачами – гастроэнтерологами, челюстно-лицевыми хирургами и медицинскими сестрами; формирование специалистами базы данных родителей с учетом персональных данных электронной почты пациента для рассылки электронной версии пособия по особенностям вскармливания ребенка с расщелиной губы и неба [4].