Статья: Разработка опросника качества жизни для пациентов с первичными иммунодефицитами (КЖ ПИД)

Контекст и актуальность. В статье освещена проблема диагностики качества жизни у пациентов с первичными иммунодефицитами (ПИД) — генетическими нарушениями иммунитета, характеризующимися дефектами механизмов иммунной защиты. Исследования качества жизни у пациентов с ПИД необходимы для ухода за пациентами, понимания психосоматических аспектов течения этих заболеваний и выявления основных проблем со здоровьем пациентов.

Цель. Целью исследования являлась разработка русскоязычного ПИД-специфичного опросника качества жизни.

Методы и материалы. Представлены материалы исследования, состоявшего из 2 этапов, полученных на выборке больных ПИД. На первом этапе (n = 39) приняли участие респонденты в возрасте от 12 до 60 лет (M = 34,8), из которых 22 были женского пола; на втором этапе (n = 56) — в возрасте от 16 до 60 лет (M = 34,4), из которых 16 — женского пола. Использовались авторская методика «Качество жизни пациентов с первичным иммунодефицитом» (КЖ ПИД), шкала тревоги А. Бека (BAI), опросник качества жизни SF-36 (Short Form Medical Outcomes Study).

Результаты. Полученные результаты дают возможность говорить о том, что могут быть использованы 5 из 8 шкал опросника, 3 шкалы требуют дополнительной проверки. Приводятся свидетельства надежности, конструктной и критериальной валидности методики КЖ ПИД.